Marcha BTT Solidaria Jumilla
Ha llegado el momento de que UNICODEJumilla de otro paso mas para consolidarse como y para lo que se fundo, y que mejor manera que hacerlo con una Marcha BTT Solidaria Jumilla, que quiere decir esto, que todos los componentes de Unicode (BacoBike Mtb-Running Jumilla, Club Triatlon Jumilla, Club Mountain Bike Jumilla y Peña Ciclista Jumilla) nos hemos puesto de acuerdo para organizar el dia 15-07-2012 una marcha de Mountain Bike NO COMPETITIVA y accesible a todo el mundo que le guste este deporte y que lo practique, ya sea diariamente como en ocasiones esporadicas, puesto que el desnivel acumulado en los 32 km que consta esta marcha es solo de 382 m.
¿Que finalidad tiene esta marcha?
Ariadna, es una niña de Jumilla,de 13 meses que nacio con el "Sindrome de Cloves", una de las enfermedades denominadas "raras", y tan solo se conocen 3 casos en España de esta enfermedad, esta enfermedad se caracteriza por sobrecrecimientos lipomatosos congénitos, malformaciones vasculares combinadas complejas y progresivas del tronco y nevi epidérmicos. Hasta la fecha, se han descrito en la literatura menos de 15 casos. Los pacientes presentan también una repartición anormal y desproporcionada del tejido adiposo. El síndrome CLOVE puede estar asociado a una escoliosis de gravedad variable y a estructuras óseas agrandadas sin sobrecrecimiento óseo progresivo. La presencia de manifestaciones esqueléticas/escolióticas ha llevado a sugerir la ampliación del acrónimo de la enfermedad a CLOVES.
La finalidad de organizar esta marcha, es simplemente, dar a conocer mediante la participacion de todos nosotros de esta enfermedad, intentar llegar a el mayor numero de sitios posibles, y porque no, que llege a las personas que puedan ayudar directamente a Ariadna, mientras llega ese momento, los gastos economicos que sus padres tienen que costear son muy elevados, ya que los constantes viajes a Madrid, Valencia, Barcelona para intentar buscar una solucion hacen que en estos tiempo se les escape de las manos, y de aqui la idea de hacer esto para recaudar ayuda para esta niña.
¿Que hemos conseguido?
Mediante uno de los miembros de Bacobike, contactamos con Raul Albiol (jugador del Real Madrid Club de Futbol) y le comentamos la situacion y la idea que teniamos para ayudar a Ariadna, Raul, en todo momento mostro su predisposicion a ayudar y hacer lo que pudiese para Ariadna, y nos envio, una camiseta del Real Madrid Club de Futbol firmada por todos los jugadores de la plantilla, para que realizaramos un sorteo que ayudara a recaudar fondos con este fin. Asique, desde aqui, queremos agradecer de una manera inmensa a Raul Albiol, por este detalle, asique MUCHAS GRACIAS RAUL!!!! (estos detalles os hacen grandes).
¿Como participar en dicho sorteo y en la Marcha BTT Solidaria Jumilla)
A) Consigue una participacion por 2€ para el sorteo de una camiseta firmada por todos los jugadores de la temporada 2012 del Real Madrid Club de Futbol, en exclusiva para UNICODE y para este acto solidario.
B) Inscribete en la Marcha BTT Solidaria 6€, ven con tu bici de montaña a realizar el recorrido NO COMPETITIVO, UNICODE te regala 3 participaciones para el sorteo de la camiseta del Real Madrid Club de Futbol.
* Al finalizar la marcha se dara un aperitivo a todos los participantes, en el mismo lugar donde se encuentra la salida y la meta (Bodegas Finca Luzon), el numero de participacion que coincida con las 3 ultimas cifras del sorteo de la ONCE del dia 15-07-2012 sera el premiado con la camiseta del Real Madrid, la cual se entregara en el programa “La porroga” del telecable Jumilla, el dia 19-07-2012, con la presencia de Ariadna, su familia, Unicode y el premiado, asi como (El hermano de Raul Albiol), artifice de este premio.
¿Donde conseguir tanto las participaciones como la inscripcion para la Marcha BTT Solidaria Jumilla?
- Las participaciones podreis adquirirlas en muchos de los comercios locales de Jumilla, asi como contactando con los componentes de los 4 club deportivos que componen UNICODEJumilla (BacoBike Mtb-Running Jumilla, Club Triatlon Jumilla, Club Mountain Bike Jumilla y Peña Ciclista Jumilla) o inclusos los padres de Ariadna tambien tendran a su disposicion participaciones para el sorteo de la camiseta del Real Madrid Club de Futbol
- Las inscripciones a la prueba se podran hacer en 3 lugares de Jumilla y 1 en Yecla, Deportes Angel Intersport (Avd de los Reyes Catolicos 29, Jumilla) en Cafe Impresso (C/ Canovas del Castillo 10, Jumilla), en la Concejalia de Deportes (Pabellon Municipal de Deportes de Jumilla), en Israbike (C/ Santa Barbara 5, Yecla). Asi como contactando con los componentes de los 4 club deportivos que componen UNICODEJumilla (BacoBike Mtb-Running Jumilla, Club Triatlon Jumilla, Club Mountain Bike Jumilla y Peña Ciclista Jumilla).